Speranza, 'sì unanime Camera a testo unico malattie rare è passo avanti'

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"Il sì unanime della Camera dei deputati al testo unico delle malattie rare rappresenta un primo importante passo in avanti perché grazie alla semplificazione delle normative esistenti consentirà a migliaia di pazienti, ovunque risiedano, di accedere più facilmente a cure adeguate ed appropriate, anche restando a domicilio. È un ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio sanitario nazionale incentrato sul concetto di 'prossimità', cioè della capacità di essere vicino ai cittadini, a cominciare da chi soffre di una malattia rara, perché non si debba mai sentire lasciato solo". Lo afferma il ministro della Salute, Roberto Speranza, in una nota commentando il voto favorevole e unanime della Camera alle norme per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.

"La nuova legge sulle malattie rare appena approvata dalla Camera, accoglie le richieste delle famiglie e dei pazienti di uniformare le norme su tutto il territorio nazionale superando le divergenze regionali, permette di sostenere in maniera ancora più importante la ricerca e lo sviluppo dei farmaci e crea anche un fondo di solidarietà per il sostegno del lavoro di cura e assistenza per le persone affette da malattie rare. Ringrazio tutti i gruppi parlamentari per il contributo offerto. Questo voto rappresenta una pagina di buona politica. A questo proposito sottolineo il voto unanime dei gruppi in Parlamento. Sono occasioni come questa che riavvicinano i cittadini alla politica e permettono di recuperare il rapporto di fiducia”. Così in una nota il sottosegretario alla Salute Andrea Costa che ha presentato oggi (ieri, ndr) alla Camera dei deputati la posizione del Governo in merito alla nuova legge sulle malattie rare, accogliendo tutti gli ordini del giorno collegati al testo.

"Il testo che ora sta per andare al Senato - ha detto Costa - rappresenta un importante passo in avanti. Intanto perché definisce il riordino e il potenziamento della rete nazionale che comprende anche i centri che fanno parte delle reti di riferimento europee. Molto importante poi, a questo scopo, l'istituzione del Comitato Nazionale delle Malattie rare la cui composizione assicura la partecipazione di tutti i soggetti portatori di interesse del settore e ha funzioni di indirizzo e coordinamento e definisce le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare".

La legge dispone che ogni tre anni venga approvato il Piano nazionale per le malattie rare e anche un aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell'elenco delle malattie rare. All’interno della norma sono definite le malattie rare (quelle che hanno una prevalenza inferiore a 5 individui su 10 mila abitanti) e quelle ultra rare (1 caso su 50 mila abitanti) e include nella categoria anche i tumori rari.

"Con questa legge - spiega ancora Costa - vengono infine adottate una serie di disposizioni finanziarie e di incentivi fiscali per favorire la ricerca sulle malattie rare e la produzione dei farmaci orfani. In totale è previsto lo stanziamento di oltre 20 milioni di euro tra fondi stanziati e incentivi fiscali che andranno a decorrere in un arco temporale che va dal 2022 al 2024”.